Leva med cancergenen BRCA

BRCA är en förkortning av bröstcancergen. Mutationer i bröstcancergenerna BRCA1 och BRCA2 ökar risken avsevärt för bröstcancer och äggstockscancer, men också för prostatacancer och bukspottkörtelcancer. Som BRCA-bärare introduceras du i regionsjukvårdens kontrollprogram och får information om riskreducerande kirurgi där bröst och äggstockar avlägsnas för att minska cancerrisken, ett beslut som är helt upp till var och en. Här väcks ofta många frågor. Informationen från sjukvården till dig med BRCA är inriktad på medicinska aspekter, medan upplevelser och erfarenheter sällan behandlas. Istället är sociala medier en viktig källa för information och stöd. Alla återkommande frågor i sociala medier vittnar om att behovet av information är enormt och i dagsläget finns ingen sammansatt information på svenska. I egenskap av att själv vara BRCA-bärare ville jag ändra på det och bestämde mig för att skriva denna bok. Boken riktar sig framför allt till dig som fått veta att du är BRCA-bärare, oavsett könstillhörighet. Det är boken jag själv hade velat ha när jag fick mitt genbesked. Här behandlas det mesta som du kan undra över. Jag guidar dig genom allt ifrån vad BRCA är, hur en genutredning går till, cancerriskerna med BRCA och hur de kan minskas, var du hittar information och stöd, psykiska reaktioner, hur du berättar för barn, beslutsvägen till riskreducerande kirurgi, olika alternativ för bröstrekonstruktion, praktiska tips på förberedelser inför eventuell kirurgi, upplevelsen av "nya" bröst, psykosociala faktorer, hormonella substitut efter att äggstockarna eventuellt tagits bort, pågående forskning om BRCA och inte minst hopp inför framtiden. Boken riktar sig även till anhöriga, studenter och vårdpersonal med förhoppning om att ge en bredare bild av att vara BRCA-bärare än den sjukvården ger.

Amanda Frank är forskningsassistent inom socialt arbete vid Högskolan Dalarna, tidigare doktorand, och har en magisterexamen i sociologi samt en kandidatexamen i psykologi.